Eltern berichten

Die ambulante Kinderpalliativversorgung durch unser multiprofessionelles Team ist eine individuelle Versorgungsform. Jedes Kind hat eine eigene Persönlichkeit, jede Krankheit verläuft unterschiedlich und jede Familie ist anders aufgestellt. Wie erleben Eltern die ambulante Palliativversorgung ihres Kindes zu Hause? Und welche persönlichen Erfahrungen verbinden sie mit dem KinderPalliativTeam Südhessen? Lesen Sie dazu Erfahrungsberichte von Eltern.

Mila

 

Ein ganzes Leben

Eine Routineuntersuchung und ein Befund, der unser Leben veränderte. Stark lebenseinschränkend, nicht lebensfähig?! „Aber sie könnte auch gesund sein?“, fragte ich den Arzt, wobei ich die Antwort eigentlich schon kannte. „Nein, davon gehe ich nicht aus!“, sagte er und schwieg.

Das konnte nicht sein. Vor wenigen Minuten hatten wir unser kleines Mädchen doch noch fröhlich im Bauch um sich treten sehen. Wir konnten und wollten nicht darüber entscheiden, ob Mila leben sollte oder nicht. Wir wussten nur, dass wir Mila ihren Weg gehen lassen wollten. Doch was für ein Weg war das?

Von einer befreundeten Trauertherapeutin bekamen wir einen Flyer vom KinderPalliativTeam Südhessen. Dort lasen wir: „Ziel ist es, die verbleibende Zeit gemeinsam mit dem Kind in Würde zu Hause verbringen zu können“. Das entsprach dem, was wir uns wünschten. Ein paar Wochen später stellte uns auch die Kinderärztin aus der Klinik diesen Weg vor und uns war klar: Das ist unser Weg, den wir als Familie gehen wollten.

Wir kontaktierten das KinderPalliativTeam und kurze Zeit später saßen wir das erste Mal mit Herrn Fiedler zusammen. Wir fühlten uns sehr wohl und gut aufgehoben. Gemeinsam wurden Möglichkeiten besprochen, wie sie uns mit ihrem Angebot als Familie unterstützen könnten. Wir schöpften neue Hoffnung.

Es folgten weitere Gespräche mit Frau Dr. Becker vom KinderPalliativTeam und den Ärzten aus der Klinik. Keiner konnte sagen, wie es Mila nach Geburt gehen würde und ob es überhaupt möglich war, die Hilfe des KinderPalliativTeams in Anspruch zu nehmen. Aber es bestand die theoretische Chance mit ihr nach Hause zu gehen. Wir hatten ein Ziel vor Augen und das hat uns Kraft und Zuversicht gegeben.

Elf Tage nach der Geburt war es tatsächlich soweit und wir sind nach Hause gegangen. Dort kamen wir zeitgleich mit Frau Dr. Becker und Herrn Fiedler an. Sie erklärten uns das weitere Vorgehen, statteten uns mit der Notfallnummer aus und blieben so lange bei uns, bis wir das Gefühl hatten, mit der neuen Situation umgehen zu können.

In den nächsten Wochen lernten wir nach und nach die vielen netten Mitarbeiter des KinderPalliativTeams kennen. Die Zusammenarbeit klappte sehr gut. Es tat gut zu wissen, dass immer jemand an unserer Seite war. Egal ob bei medizinischen und organisatorischen Fragen oder einfach um zu reden. Wir fühlten uns gut aufgehoben und wurden von Tag zu Tag sicherer im Umgang mit unserer schwerkranken Tochter. Wickeln, sondieren, spazieren gehen und die ein oder andere lautstarke Protestaktion. Aber am schönsten war es, wenn wir morgens neben ihr aufwachten und sie uns ganz tief mit ihren großen, wunderschönen Augen anschaute. Wir durften so viel als Familie zu Hause erleben und dafür sind wir unendlich dankbar. Es war schön zu sehen, wie Mila sich in der kurzen Zeit entwickelt hat und lernte mit ihren Einschränkungen umzugehen. Und dabei wirkte sie trotz allem immer so zufrieden und glücklich.

In der Nacht des 16. März 2019 riefen wir die Rufbereitschaft. Kurze Zeit später saßen wir mit Frau Reuß im Wohnzimmer und waren froh und dankbar, sie an unserer Seite zu wissen, als Mila kurz darauf friedlich in unseren Armen einschlief. 26 unvergessliche Tage durften wir mit Mila zu Hause sein. Eine intensive und wunderschöne Zeit, die unersetzbar und so wertvoll ist.

Auch nach Milas Versterben stand uns das KinderPalliativTeam mit Rat und Tat und einem offenen Ohr zur Seite.

Danke für die tolle Unterstützung. Sie haben es uns ermöglicht als Familie zu Hause zu leben und sogar ein wenig Alltag einkehren zu lassen. Ihr Einsatz ging weit über das hinaus, was wir uns vorstellen konnten, als wir das erste Mal den Flyer in der Hand gehalten haben. Danke für so viel Fürsorge, Wertschätzung und Professionalität, die Sie uns als Familie entgegen gebracht haben. Sie leisten unglaubliches und man merkt, dass es für Sie nicht nur ein Job ist, sondern eine Leidenschaft.

Christine und Moritz Maier mit ♥Mila ©


Laura

Geboren um zu Leben

Als Laura mit dem Schinzel-Giedion Syndrom auf die Welt kam, war für die Eltern plötzlich alles ganz anders. Lauras erstes Lebensjahr verbrachten sie gemeinsam auf der Kinderintensivstation, die Behandlung epileptischer Anfälle hielt sie in Atem. Sie wurden mit einer begrenzten Lebenserwartung von etwa einem Jahr konfrontiert. Aber es kam alles anders: jetzt ist Laura nach liebevoller Versorgung durch die Eltern mit 23 Jahren zuhause friedlich gestorben.

Als sich Lauras Zustand immer weiter verschlechterte und sie immer wieder notfällig ins Krankenhaus musste, was als eine große Belastung für Laura erlebt wurde, ohne dass eine anhaltende Verbesserung von Lauras Zustandes erreichbar war, schlug die der Familie vertraute Kinderärztin einen Erstkontakt zum KinderPalliativTeam Südhessen vor.

Damals war Laura 20 Jahre alt und wurde nahezu ausschließlich von Kinderärzten und Kinderkliniken behandelt.

„Da waren wir erstmal sehr erschrocken. Klar, wir wussten immer, dass die Laura mal vor uns geht… aber palliativ verbindet man halt immer direkt mit Tod.“

Dieser Schritt ist Lauras Eltern schwergefallen. Sie entschlossen sich trotzdem das Team kennenzulernen. Nach dem ersten intensiven und langen Gespräch mit Holger Fiedler und Dr. Sabine Becker vom Kinder-PalliativTeam Südhessen gemeinsam mit Lauras Kinderärztin entschlossen sich die Eltern, den Schritt zu wagen und die Versorgung durch das KinderPalliativTeam aus zu probieren, um Laura einen Verbleib zu Hause bis zuletzt zu ermöglichen.

„Dann haben wir gesagt: okay, wir probieren das einfach, aber wir haben uns dann direkt sehr gut aufgehoben gefühlt bei euch.“

Außerdem erzählen Herr und Frau Müller von den vielen Erfahrungen, die im Laufe der Versorgung diese Entscheidung positiv bestätigt haben.„Für mich war ganz ganz wichtig, dass ihr immer erreichbar wart, ihr immer nach Hause gekommen seid, wenn es Laura schlecht ging.“, so Frau Müller. „Ja was auch sehr sehr schön war, ist dass es nie nur um Laura ging, sondern ihr habt euch auch immer Zeit  genommen für uns.“ Herr und Frau Müller betonen zudem, dass ihnen der offene und ehrlicheAustausch mit den Ärzt*innen und Pfleger*innen Sicherheit gegeben hat. In schwierigen Entscheidungen bezüglich weiterer Maßnahmen im Krankheitsverlauf hat das Team sie gut unterstützt. Herr und Frau Müller haben sich in ihrer Rolle als Eltern und in ihren Entscheidungen stets als ernst genommen erlebt.

„Das Team hat alles immer sehr gut erklärt und fachlich begründet, und mit uns besprochen, ob das auch in unserem Sinne ist.“Hierbei hat das KinderPalliativTeam immer wieder gemeinsam mit den Eltern überlegt, was zum Wohle von Laura zu entscheiden wäre.

Das KinderPalliativTeam war neben den wöchentlichen Hausbesuchen häufig in lebensbedrohlichen Krisensituationen bei Laura und ihren Eltern. „Es war einfach auch für Laura dann in Notsituationen eine Erleichterung, wenn ihr da wart.

Herr und Frau Müller erzählen, dass ihnen die Unterstützung des KinderPalliativTeams in lebensbedrohlichen Krisensituationen von Laura sehr geholfen hat. Sie hatten immer davor Angst, alleine zu sein, wenn Laura stirbt. Durch das Team haben sie diese Zeiten gut begleitet und ohne Hektik durchstehen können, insbesondere war es wichtig dort zu bleiben, wo sich Laura und ihre Eltern am besten geborgen fühlten: nämlich Zuhause.„Ihr habt ja immer gesagt, dass wir das spüren, wenn die Laura gehen will. Ich hatte ja immer Angst, dass ich das nicht merke. Wir haben es aber beide dann gespürt, dass sie nicht mehr kann. Uns war es wichtig, dass wir nicht alleine sind, das hatten wir von Anfang an ja gesagt. Und ja, ich bin auch froh, dass die Laura so ruhig gehen konnte. Und mir hat es gutgetan, dass wir auch danach hier noch in der Küche gesessen und darüber gesprochen haben.“



Daniela

Daniela ist seit ihrer Geburt schwerstbehindert. Heute ist sie elf Jahre alt und wird vom Kinderpalliativteam Südhessen versorgt.

Sie und ihre Eltern sind auf Hilfe angewiesen, denn Daniela trägt einen Keim in sich, kann nicht selbstständig essen, nicht reden und nicht gehen, sondern nur sitzen und liegen.
Nach zahlreichen Aufenthalten im Krankenhaus haben Danielas Eltern entschieden, ihre Tochter zu Hause vom Kinderpalliativteam Südhessen versorgen zu lassen.

„Ich fühle mich mit unserer Tochter beim Kinderpalliativteam gut aufgehoben“, sagt Danielas Mutter.„Ohne sie hätten wir die Situation nicht bewältigen können.“
Denn die Elfjährige zu hause zu behandeln, bedeutet nicht nur, zur richtigen Zeit die entsprechenden Medikamente zu verabreichen. Es heißt auch, den Alltag umzukrempeln und Daniela eine möglichst schöne Zeit zu bereiten. Das gehe nur, weil sie wisse, dass das Kinderpalliativteam da sei, erklärt die Mutter.

„Ich kann immer dort anrufen, wenn etwas ist. Dann erhalte ich praktische Hilfe und kann schnell handeln. Wenn Daniela keine Luft bekommt, werde ich am Telefon angeleitet, was ich tun kann, bis jemand von Team hier angekommen ist.“ Das verschaffe ihr innerliche Ruhe, nicht allein gelassen zu werden und gleichzeitig sicher zu sein, nichts falsch zu machen.

Es sind die kleinen praktischen Fingerfertigkeiten, die sie nun im Laufe der Jahre vom Kinderpalliativteam Südhessen erlernt hat, um Daniela im Krisenfall beizustehen.
„Wir sind gelassener und sicherer geworden in schwierigen Situationen“,erzählt der Vater. „Das überträgt sich natürlich auch positiv auf Daniela.“

Kommunikation ist sehr wichtig für die Eltern: „Wenn uns etwas sorgt, ist das Kinderpalliativteam immer da. Wenn wir aufgeregt sind, können wir uns gewiss sein, das Team hat den klaren Blick.“

Auch für das Familienleben ist die Versorgung durch das Kinderpalliativteam hilfreich. „Menschen, die mit solchen Fällen täglich zu tun haben, können viel besser nachvollziehen, was wir erleben. Es geht nicht nur um die medizinische Versorgung, sondern das Team hört uns zu und steht uns bei“, berichtet die Mutter. „Außerdem haben wir mehr Zeit für uns, was wichtig ist, um Kraft zu tanken.“

Das Kinderpalliativteam Südhessen übernimmt beispielsweise zahlreiche organisatorische Aufgaben wie die Bestellung von Medikamenten in der Apotheke.

„Das Team leistet mehr, als es ihr Job verlangt. Sie sind immer für ihre Patienten da.“

(Interview: Anne Klotz/freie Journalistin)

 


 

Ein Brief von Fabios Mutter

 

Zwei Notoperationen, 5 Chemotherapien und 4 Wochen lang tägliche Bestrahlungen konnten leider nicht verhindern, daß sich der Krebs in Fabios Hirnwasserräumen massiv vermehrt hatte. Kinderonkologen, Neurochirurgen und Strahlentherapeuten konnten nichts mehr für unseren Sohn tun.

Nach den vielen Monaten stationärer Behandlung, Reha und ambulanter Bestrahlungstherapie hatten wir endlich das Gefühl, angekommen zu sein. Die frühe Kontaktaufnahme mit dem Kinderpalliativ-Team hat Fabio endlich ermöglicht, für einige Monate an seinem alten Leben vor der Diagnose teilzunehmen. Er konnte wieder zur Schule gehen, Trompete spielen, war im Schullandheim und zwei Mal mit uns im Urlaub! Die regelmäßigen Besuche der Krankenschwestern und Ärzte haben uns immer unterstützt, wo es notwendig war und in Ruhe gelassen, wenn es (insbesondere von Fabio ;o)) gewünscht war.

So viel Leben konnte er dank dieser Hilfe aus dem Hintergrund noch in sich aufsaugen, bevor er in Ruhe und Würde zuhause im Kreise seiner Familie starb.

So wertvoll ist es, wenn man die richtigen Menschen bei sich hat, um bei all dem erfahrenen Leid noch so viel Schönes erleben zu dürfen! Mir war nicht klar, daß die Arbeit einer Palliativ-
Fachkraft meiner Arbeit als freiberufliche Hausgeburts-Hebamme so ähnlich ist…eine ganz faszinierende und trotz aller Trauer tolle Erfahrung!

 


 

Dominiks Familie erinnert sich

 

 

Direkt nach der Geburt zeigt Dominik schon erste Auffälligkeiten: Seine Augen zucken und flimmern. Kurze Zeit später krampft er auch mit Armen, Beinen und Kopf. Die Anfälle werden immer stärker und häufiger. Der kleine Junge leidet an einem selten Gendefekt auf dem X-Chromosom: CDKL5. Diese Erkrankung verhindert eine normale Entwicklung des Gehirns. Trotz einiger Hochphasen im Krankheitsverlauf verschlechtert sich Dominiks Zustand im Laufe von fünf Jahren kontinuierlich, bis er schließlich an der Krankheit stirbt. In den letzten Wochen kümmert sich das KinderPalliativTeam Südhessen um Dominik.

Die Eltern erzählen

Von einer befreundeten Familie hatten wir schon von der Arbeit des KinderPalliativTeams Südhessen gehört. Nach einer schlimmen Nacht, in der wir dachten, dass Dominik sie nicht überstehen würde, riefen wir das Team schließlich an – mit der Bitte, Dominik in dessen Versorgung aufzunehmen. Uns war früh klar, dass Dominiks Lebenszeit durch die Krankheit begrenzt ist. Durch das KinderPalliativTeam wollten wir unserem Sohn ermöglichen, zu Hause in seinem Zimmer sterben zu können.

Nie ohne Hilfe

Für uns als Familie war der unermüdliche Einsatz des KinderPalliativTeams eine Erleichterung – nicht nur für jeden einzelnen von uns, sondern auch im Alltag. Wir wussten, dass wir keine Minute ohne Hilfe sind. In jeder Situation konnten wir bei dem Team anrufen. Die Bereitschaft, zu uns nach Aschaffenburg zu fahren, war 24 Stunden am Tag gegeben. Wir haben die Professionalität des KinderPalliativTeams sehr geschätzt, denn die gute und zuverlässige Organisation hat uns in dieser schweren Zeit Sicherheit gegeben – und sei es nur bei der Medikamentendosierung gewesen. Viele aufkommende Fragen, wie zu Anträgen bei der Versicherung, zur Krankheit oder einfach zu Dominiks Liegeposition in seinem Bett, konnten wir gemeinsam mit dem Team besprechen und klären. Von den Erfahrungen und den Kontakten des KinderPalliativTeams haben wir zu dieser Zeit sehr profitiert.

Zeit für die Familie

Viele Arbeitsabläufe wurden uns durch KinderPalliativTeam erleichtert. Wir mussten uns nur noch auf das Wesentliche konzentrieren. Das war auch für unsere anderen beiden Kinder wichtig, denn auch sie brauchten uns in dieser Zeit. In der Klinik waren wir als Familie immer getrennt, weil einer bei Dominik geblieben ist. Mit Hilfe des KinderPalliativTeams konnten wir mit Dominik zusammen als Familie zu Hause leben bis er im Kreis seiner Familie zu Hause verstarb. Das war sehr wertvoll für uns.

(Interview: Anne Klotz/freie Journalistin)


 

Lilians Mutter erzählt

Lillian auf Pferd

Ein unheilbarer und bösartiger Hirntumor – das ist die Diagnose, die Lilian im September 2014 bekommen hat. Der Tumor ist der Ursache für die häufig auftretenden Krampfanfälle, die das elfjährige Mädchen regelmäßig heimsuchen. Die Krankheit schreitet fort und Lilian geht es zunehmend schlechter. Die Schmerzen werden immer stärker und bestimmen ihren Alltag. Lilians Eltern entscheiden sich, ihre Tochter in den letzten verbleibenden Monaten vom KinderPalliativTeam Südhessen versorgen zulassen. Im Sommer 2015 verstarb die Elfjährige.

„Wir waren immer wieder in der Klinik und haben alles Mögliche versucht, damit es Lilian besser geht. Im Januar haben wir dann entschieden: Wenn Lilian sterben muss, dann zu Hause in ihrer gewohnten Umgebung. Ein Psychologe hatte uns von der Arbeit des KinderPalliativTeams Südhessen erzählt und uns war schnell klar, dass wir Lilian gerne in die Versorgung dieses Teams geben wollen.

Anfangs fiel es mir schwer, in Notfällen nachts beim KinderPalliativTeam anzurufen. Doch meine Anrufe wurden jedes Mal, egal zu welcher Uhrzeit, so herzlich angenommen, dass ich die Scheu schnell verlor. Ich wusste: Sie lassen uns nicht allein und unterstützen uns in jeder Hinsicht. Der 24-Stunden-Dienst und das Wissen, dass wir rund um die Uhr unkompliziert Hilfe in Anspruch nehmen konnten, war für uns ein Geschenk.“

„Die Ärzte und Krankenschwestern vom KinderPalliativTeam haben mir und meinem Mann auch ganz praktische Hilfe geleistet. Sie haben uns gezeigt, wie wir Lilian zu Hause versorgen können, bis jemand vom Team bei uns ist. Unter Anleitung haben wir zum Beispiel gelernt, wie wir bestimmte Medikamente verabreichen müssen. Wir wurden von ihnen ‚an die Hand genommen’. Das gab uns Sicherheit im Alltag.

Wir wussten immer, wir sind nicht allein, das KinderPalliativTeam versteht uns und trägt Lilians Krankheit mit. Mit ihrer medizinisch/pflegerischen und vor allem auch menschlichen Kompetenz haben sie uns geholfen, die Situation anzunehmen. Oft konnten wir zusammen lachen, was uns sehr gut getan hat.“

Trost in schweren Stunden

„Als wir merkten, dass Lilian in den nächsten Stunden sterben würde, saß eine Krankenschwester vom Team über Stunden mit uns am Bett. Ihre Anwesenheit war sehr wertvoll für mich. Ich wusste: Es ist jemand bei mir, der weiß, wie so etwas abläuft, der mir zuhört, der mir sofort Trost geben kann. Das weiß ich noch heute sehr zu schätzen.“

(Interview: Anne Klotz/freie Journalistin)

 


 

Adrians Eltern berichten

Adrian war 5 Jahre alt, als bei ihm ein unheilbarer Hirntumor diagnostiziert wurde. Seine Eltern wollten ihm nicht zumuten, die wenige verbleibende Zeit ohne fassbare Heilungschance in Kliniken zu verbringen, was obendrein die Familie zerrissen hätte. Die Eltern nahmen Kontakt mit dem KinderPalliativTeam auf, um die bestmögliche Versorgung zu Hause leisten zu können. Im Dezember 2012 übernahm das KinderPalliativTeam Südhessen in Absprache mit der betreuenden Universitätsklinik und dem Kinderarzt die Versorgung von Adrian.

Adrians Vater:

„Das Team war vom ersten Tag an nicht nur eine medizinische und pflegerische Unterstützung, sondern vor allem eine menschliche. Die Ärzte und Pflegenden haben alle Entscheidungen mit uns gemeinsam besprochen und nahezu täglich medikamentös abgewogen, was sinnvoll ist. Manchmal kamen sie alle zwei Tage, manchmal zwei Mal am Tag. Und als sich der Tod von Adrian abzeichnete, blieb die betreuende Kinderkrankenschwester, sogar die ganze Nacht bei uns. Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie wir das ohne das KinderPalliativTeam geschafft hätten. Wahrscheinlich hätten wir bei Schmerzzuständen dann doch ständig mit dem Notarztwagen in die Klinik fahren müssen. Und dann hätten wir jedes Mal aufs Neue Abschiedsschmerz empfunden, weil wir nie gewusst hätten, ob Adrian wieder zu uns nach Hause kommt.“

Adrians Mutter:

„So hatten wir die Zeit für uns gemeinsam als Familie, mit Adrian und David, unserem Jüngsten. Es war Adrians Zeit und die konnten wir mit Hilfe des PalliativTeams so gestalten, wie Adrian es sich gewünscht hat. Manchmal sind wir die ganze Nacht hindurch aufgeblieben, um mit ihm die Sterne anzuschauen, einfach so. Adrian ist im August 2013 gestorben. Er hat ohne Bestrahlung und Chemo 9 Monate mit uns verbringen können. Dank des Teams haben wir alle Krisensituationen, die zwischendurch auftraten, gut in den Griff bekommen. So konnte Adrian das Dreivierteljahr einigermaßen schmerzfrei verbringen. Als sich dann das Ende abzeichnete, war das KinderPalliativTeam die Stunden davor und die Stunden danach bei uns. Sie waren für Adrian da, für uns da und haben uns begleitet. Sie waren für unsere Familie eine sehr wichtige Stütze in dieser Zeit.“


 

Theos Mutter berichtet

Theo ist heute fast 6 Jahre alt. Er kam mit der Krankheit „Lissenzephalie“ auf die Welt und ist schwer behindert, was unter anderem Seh-, Hör-, Schluckstörungen und Atembeschwerden zur Folge hat. Man kann diese Krankheit nicht heilen oder aufhalten, sondern lediglich die damit einhergehenden Symptome lindern. Theo braucht rund um die Uhr eine intensive und liebevolle Betreuung.

Theos Mutter

„Theo ist seit seiner Geburt schwerstbehindert. Mein Mann und ich betreuen ihn seither zu Hause. Ich habe mein Büro dorthin verlegt und war immer parallel zu meinem Beruf die pflegende Mama für unseren Sohn. Die Doppelbelastung mit meinem Job ist für mich oft schwer zu bewältigen, da ich nichts wirklich planen kann.“

„Seit August 2012 haben wir nun eine kontinuierliche begleitende Unterstützung seitens des KinderPalliativTeams Südhessen. Für uns als Eltern hat sich dadurch die Belastung reduziert. Von Teamseite aus kommen immer die gleichen Menschen zu uns, die Theo versorgen. Theo hat schnell Vertrauen zu ihnen gefasst, denn sie kommen zu uns nach Hause, in seine vertraute Umgebung. Er bleibt ruhig, Krisensituationen eskalieren nicht gleichermaßen wie früher, als er in die Klinik musste.“

„Vor allen Dingen wissen die Teammitglieder dadurch, dass sie Theo regelmäßig betreuen, immer genau, was war letzten Monat, was letzte Woche und kann in Krisensituationen direkt reagieren. Das ist gerade dann entscheidend, wenn Theo wie letzten Winter eine Lungenentzündung bekommt und diese Krisensituation ein rasches Handeln erfordert. Das Team entscheidet in Absprache mit uns Eltern, wie Theo am besten medizinisch zu behandeln ist und was wir tun können. Das KinderPalliativTeam gibt uns die Sicherheit, dass Theo bestmöglich versorgt ist. Vor allen Dingen können wir direkt und zu jeder Zeit anrufen und bekommen sofort die nötige Hilfe.“

 


 

Emilys Familie

Familie H.

Schon im Alter von sechs Monaten zeigte Emily erste Auffälligkeiten beim Sitzen und Krabbeln.
Ein halbes Jahr später beginnt das kleine Mädchen zu sprechen, die sprachliche Entwicklung jedoch stagnierte kurze Zeit später.
Bis Emily vier Jahre alt ist, hat sie kaum eine Nacht durchgeschlafen. Ein Arzt diagnostizierte bei ihr schließlich die degenerative Nervenerkankung Infantile neuroaxonale Dystrophie. Heute ist Emily sechs Jahre alt und wurde zwischenzeitlich vom KinderpalliativTeam Südhessen versorgt.

Die Eltern erzählen

„Nach der Diagnose informierten wir uns zunächst über die weitere Behandlung unserer Tochter. Es gab mehrere Möglichkeiten- vom Kinderhospiz bis zur Palliativversorgung. Ein Arzt hatte uns vom KinderPalliativTeam Südhessen erzählt. Uns war recht schnell klar, dass das unser Weg ist.

Da Emily in einem speziellen Rollstuhl sitzt und Fahrten in einem Auto für sie sehr anstrengend sind, wollten wir das Kind nicht mit zahlreichen Transporten belasten. Uns war wichtig, dass wir als Familie in unserer gewohnten Umgebung zusammenbleiben können. Emily ist zu Hause und wir erleben als Familie nun den Alltag gemeinsam.

Vertrauen ermöglicht schnelles Handeln

Es gibt uns Sicherheit, dass das KinderPalliativTeam rund um die Uhr einsatzbereit ist, selbst am Wochenende. Wir haben die Gewissheit, dass in Krisensituationen jemand da ist und uns begleitet. Selbst während der Anfahrt des KinderPalliativTeams können wir Kontakt aufnehmen und werden zu ersten Schritten angeleitet.

Durch die regelmässige Versorgung kennen wir die Mitarbeiter und diese uns. Tritt eine Krisensituation ein, treffen wir also nicht auf fremde Menschen, sondern auf Menschen, zu denen wir Vertrauen aufgebaut haben und die den Verlauf von Emilys Krankheit kennen. Das ermöglicht schnelles Handeln und schenkt Sicherheit.

Mehr als nur medizinische Unterstützung

Die Versorgung geht ferner über die medizinische hinaus. Die Mitarbeiter des Teams sind auch in seelischer Hinsicht für uns da. Vor der Versorgung fiel es uns schwer, über Emilys Krankheit zu reden. Über das Team haben wir erfahren, damit umzugehen. Es tut gut, in schweren Zeiten schöne Momente miteinander zu erleben- Momente, in denen wir gemeinsam lachen können.“