Eltern berichten

Die ambulante Kinderpalliativversorgung durch unser multiprofessionelles Team ist eine individuelle Versorgungsform. Jedes Kind hat eine eigene Persönlichkeit, jede Krankheit verläuft unterschiedlich und jede Familie ist anders aufgestellt. Wie erleben Eltern die ambulante Palliativversorgung ihres Kindes zu Hause? Und welche persönlichen Erfahrungen verbinden sie mit dem KinderPalliativTeam Südhessen? Lesen Sie dazu Erfahrungsberichte von Eltern. —————————————————————————————————————————————————————————————

Daniela:

Daniela ist seit ihrer Geburt schwerstbehindert. Heute ist sie elf Jahre alt und wird vom Kinderpalliativteam Südhessen versorgt.

Sie und ihre Eltern sind auf Hilfe angewiesen, denn Daniela trägt einen Keim in sich, kann nicht selbstständig essen, nicht reden und nicht gehen, sondern nur sitzen und liegen. Nach zahlreichen Aufenthalten im Krankenhaus haben Danielas Eltern entschieden, ihre Tochter zu Hause vom Kinderpalliativteam Südhessen versorgen zu lassen. „Ich fühle mich mit unserer Tochter beim Kinderpalliativteam gut aufgehoben“, sagt Danielas Mutter. „Ohne sie hätten wir die Situation nicht bewältigen können.“ Denn die Elfjährige zu hause zu behandeln, bedeutet nicht nur, zur richtigen Zeit die entsprechenden Medikamente zu verabreichen. Es heißt auch, den Alltag umzukrempeln und Daniela eine möglichst schöne Zeit zu bereiten. Das gehe nur, weil sie wisse, dass das Kinderpalliativteam da sei, erklärt die Mutter. „Ich kann immer dort anrufen, wenn etwas ist. Dann erhalte ich praktische Hilfe und kann schnell handeln. Wenn Daniela keine Luft bekommt, werde ich am Telefon angeleitet, was ich tun kann, bis jemand von Team hier angekommen ist.“ Das verschaffe ihr innerliche Ruhe, nicht allein gelassen zu werden und gleichzeitig sicher zu sein, nichts falsch zu machen. Es sind die kleinen praktischen Fingerfertigkeiten, die sie nun im Laufe der Jahre vom Kinderpalliativteam Südhessen erlernt hat, um Daniela im Krisenfall beizustehen. „Wir sind gelassener und sicherer geworden in schwierigen Situationen“,erzählt der Vater. „Das überträgt sich natürlich auch positiv auf Daniela.“ Kommunikation ist sehr wichtig für die Eltern: „Wenn uns etwas sorgt, ist das Kinderpalliativteam immer da. Wenn wir aufgeregt sind, können wir uns gewiss sein, das Team hat den klaren Blick.“ Auch für das Familienleben ist die Versorgung durch das Kinderpalliativteam hilfreich. „Menschen, die mit solchen Fällen täglich zu tun haben, können viel besser nachvollziehen, was wir erleben. Es geht nicht nur um die medizinische Versorgung, sondern das Team hört uns zu und steht uns bei“, berichtet die Mutter. „Außerdem haben wir mehr Zeit für uns, was wichtig ist, um Kraft zu tanken.“ Das Kinderpalliativteam Südhessen übernimmt beispielsweise zahlreiche organisatorische Aufgaben wie die Bestellung von Medikamenten in der Apotheke.

„Das Team leistet mehr, als es ihr Job verlangt. Sie sind immer für ihre Patienten da.“   —————————————————————————————————————————————————————————————

Ein Brief von Fabios Mutter:

Zwei Notoperationen, 5 Chemotherapien und 4 Wochen lang tägliche Bestrahlungen konnten leider nicht verhindern, daß sich der Krebs in Fabios Hirnwasserräumen massiv vermehrt hatte. Kinderonkologen, Neurochirurgen und Strahlentherapeuten konnten nichts mehr für unseren Sohn tun. Nach den vielen Monaten stationärer Behandlung, Reha und ambulanter Bestrahlungstherapie hatten wir endlich das Gefühl, angekommen zu sein. Die frühe Kontaktaufnahme mit dem Kinderpalliativ-Team hat Fabio endlich ermöglicht, für einige Monate an seinem alten Leben vor der Diagnose teilzunehmen. Er konnte wieder zur Schule gehen, Trompete spielen, war im Schullandheim und zwei Mal mit uns im Urlaub! Die regelmäßigen Besuche der Krankenschwestern und Ärzte haben uns immer unterstützt, wo es notwendig war und in Ruhe gelassen, wenn es (insbesondere von Fabio ;o)) gewünscht war. So viel Leben konnte er dank dieser Hilfe aus dem Hintergrund noch in sich aufsaugen, bevor er in Ruhe und Würde zuhause im Kreise seiner Familie starb. So wertvoll ist es, wenn man die richtigen Menschen bei sich hat, um bei all dem erfahrenen Leid noch so viel Schönes erleben zu dürfen! Mir war nicht klar, daß die Arbeit einer Palliativ- Fachkraft meiner Arbeit als freiberufliche Hausgeburts-Hebamme so ähnlich ist…eine ganz faszinierende und trotz aller Trauer tolle Erfahrung! —————————————————————————————————————————————————————————————

Die Familie Dominiks erinnert sich:

Dominik Direkt nach der Geburt zeigt Dominik schon erste Auffälligkeiten: Seine Augen zucken und flimmern. Kurze Zeit später krampft er auch mit Armen, Beinen und Kopf. Die Anfälle werden immer stärker und häufiger. Der kleine Junge leidet an einem selten Gendefekt auf dem X-Chromosom: CDKL5. Diese Erkrankung verhindert eine normale Entwicklung des Gehirns. Trotz einiger Hochphasen im Krankheitsverlauf verschlechtert sich Dominiks Zustand im Laufe von fünf Jahren kontinuierlich, bis er schließlich an der Krankheit stirbt. In den letzten Wochen kümmert sich das KinderPalliativTeam Südhessen um Dominik. Dominik im Bett Die Eltern erzählen:
Von einer befreundeten Familie hatten wir schon von der Arbeit des KinderPalliativTeams Südhessen gehört. Nach einer schlimmen Nacht, in der wir dachten, dass Dominik sie nicht überstehen würde, riefen wir das Team schließlich an – mit der Bitte, Dominik in dessen Versorgung aufzunehmen. Uns war früh klar, dass Dominiks Lebenszeit durch die Krankheit begrenzt ist. Durch das KinderPalliativTeam wollten wir unserem Sohn ermöglichen, zu Hause in seinem Zimmer sterben zu können. Nie ohne Hilfe Für uns als Familie war der unermüdliche Einsatz des KinderPalliativTeams eine Erleichterung – nicht nur für jeden einzelnen von uns, sondern auch im Alltag. Wir wussten, dass wir keine Minute ohne Hilfe sind. In jeder Situation konnten wir bei dem Team anrufen. Die Bereitschaft, zu uns nach Aschaffenburg zu fahren, war 24 Stunden am Tag gegeben. Wir haben die Professionalität des KinderPalliativTeams sehr geschätzt, denn die gute und zuverlässige Organisation hat uns in dieser schweren Zeit Sicherheit gegeben – und sei es nur bei der Medikamentendosierung gewesen. Viele aufkommende Fragen, wie zu Anträgen bei der Versicherung, zur Krankheit oder einfach zu Dominiks Liegeposition in seinem Bett, konnten wir gemeinsam mit dem Team besprechen und klären. Von den Erfahrungen und den Kontakten des KinderPalliativTeams haben wir zu dieser Zeit sehr profitiert. Zeit für die Familie Familie Dominik
Viele Arbeitsabläufe wurden uns durch KinderPalliativTeam erleichtert. Wir mussten uns nur noch auf das Wesentliche konzentrieren. Das war auch für unsere anderen beiden Kinder wichtig, denn auch sie brauchten uns in dieser Zeit. In der Klinik waren wir als Familie immer getrennt, weil einer bei Dominik geblieben ist. Mit Hilfe des KinderPalliativTeams konnten wir mit Dominik zusammen als Familie zu Hause leben bis er im Kreis seiner Familie zu Hause verstarb. Das war sehr wertvoll für uns. ————————————————————————————————–  

Lilians Mutter erzählt

Lillian auf Pferd Ein unheilbarer und bösartiger Hirntumor – das ist die Diagnose, die Lilian im September 2014 bekommen hat. Der Tumor ist der Ursache für die häufig auftretenden Krampfanfälle, die das elfjährige Mädchen regelmäßig heimsuchen. Die Krankheit schreitet fort und Lilian geht es zunehmend schlechter. Die Schmerzen werden immer stärker und bestimmen ihren Alltag. Lilians Eltern entscheiden sich, ihre Tochter in den letzten verbleibenden Monaten vom KinderPalliativTeam Südhessen versorgen zulassen. Im Sommer 2015 verstarb die Elfjährige.
„Wir waren immer wieder in der Klinik und haben alles Mögliche versucht, damit es Lilian besser geht. Im Januar haben wir dann entschieden: Wenn Lilian sterben muss, dann zu Hause in ihrer gewohnten Umgebung. Ein Psychologe hatte uns von der Arbeit des KinderPalliativTeams Südhessen erzählt und uns war schnell klar, dass wir Lilian gerne in die Versorgung dieses Teams geben wollen. Anfangs fiel es mir schwer, in Notfällen nachts beim KinderPalliativTeam anzurufen. Doch meine Anrufe wurden jedes Mal, egal zu welcher Uhrzeit, so herzlich angenommen, dass ich die Scheu schnell verlor. Ich wusste: Sie lassen uns nicht allein und unterstützen uns in jeder Hinsicht. Der 24-Stunden-Dienst und das Wissen, dass wir rund um die Uhr unkompliziert Hilfe in Anspruch nehmen konnten, war für uns ein Geschenk.“
„Die Ärzte und Krankenschwestern vom KinderPalliativTeam haben mir und meinem Mann auch ganz praktische Hilfe geleistet. Sie haben uns gezeigt, wie wir Lilian zu Hause versorgen können, bis jemand vom Team bei uns ist. Unter Anleitung haben wir zum Beispiel gelernt, wie wir bestimmte Medikamente verabreichen müssen. Wir wurden von ihnen ‚an die Hand genommen’. Das gab uns Sicherheit im Alltag. Wir wussten immer, wir sind nicht allein, das KinderPalliativTeam versteht uns und trägt Lilians Krankheit mit. Mit ihrer medizinisch/pflegerischen und vor allem auch menschlichen Kompetenz haben sie uns geholfen, die Situation anzunehmen. Oft konnten wir zusammen lachen, was uns sehr gut getan hat.“
Trost in schweren Stunden
„Als wir merkten, dass Lilian in den nächsten Stunden sterben würde, saß eine Krankenschwester vom Team über Stunden mit uns am Bett. Ihre Anwesenheit war sehr wertvoll für mich. Ich wusste: Es ist jemand bei mir, der weiß, wie so etwas abläuft, der mir zuhört, der mir sofort Trost geben kann. Das weiß ich noch heute sehr zu schätzen.“ (Interview: Anne Klotz/freie Journalistin)
Lillian mit Pferd ————————————————————————————————–

Adrians Eltern berichten

Adrian war 5 Jahre alt, als bei ihm ein unheilbarer Hirntumor diagnostiziert wurde. Seine Eltern wollten ihm nicht zumuten, die wenige verbleibende Zeit ohne fassbare Heilungschance in Kliniken zu verbringen, was obendrein die Familie zerrissen hätte. Die Eltern nahmen Kontakt mit dem KinderPalliativTeam auf, um die bestmögliche Versorgung zu Hause leisten zu können. Im Dezember 2012 übernahm das KinderPalliativTeam Südhessen in Absprache mit der betreuenden Universitätsklinik und dem Kinderarzt die Versorgung von Adrian.
Adrians Vater:
„Das Team war vom ersten Tag an nicht nur eine medizinische und pflegerische Unterstützung, sondern vor allem eine menschliche. Die Ärzte und Pflegenden haben alle Entscheidungen mit uns gemeinsam besprochen und nahezu täglich medikamentös abgewogen, was sinnvoll ist. Manchmal kamen sie alle zwei Tage, manchmal zwei Mal am Tag. Und als sich der Tod von Adrian abzeichnete, blieb die betreuende Kinderkrankenschwester, sogar die ganze Nacht bei uns. Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie wir das ohne das KinderPalliativTeam geschafft hätten. Wahrscheinlich hätten wir bei Schmerzzuständen dann doch ständig mit dem Notarztwagen in die Klinik fahren müssen. Und dann hätten wir jedes Mal aufs Neue Abschiedsschmerz empfunden, weil wir nie gewusst hätten, ob Adrian wieder zu uns nach Hause kommt.“
Adrians Mutter:
„So hatten wir die Zeit für uns gemeinsam als Familie, mit Adrian und David, unserem Jüngsten. Es war Adrians Zeit und die konnten wir mit Hilfe des PalliativTeams so gestalten, wie Adrian es sich gewünscht hat. Manchmal sind wir die ganze Nacht hindurch aufgeblieben, um mit ihm die Sterne anzuschauen, einfach so. Adrian ist im August 2013 gestorben. Er hat ohne Bestrahlung und Chemo 9 Monate mit uns verbringen können. Dank des Teams haben wir alle Krisensituationen, die zwischendurch auftraten, gut in den Griff bekommen. So konnte Adrian das Dreivierteljahr einigermaßen schmerzfrei verbringen. Als sich dann das Ende abzeichnete, war das KinderPalliativTeam die Stunden davor und die Stunden danach bei uns. Sie waren für Adrian da, für uns da und haben uns begleitet. Sie waren für unsere Familie eine sehr wichtige Stütze in dieser Zeit.“
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Theos Mutter berichtet

Theo ist heute fast 6 Jahre alt. Er kam mit der Krankheit „Lissenzephalie“ auf die Welt und ist schwer behindert, was unter anderem Seh-, Hör-, Schluckstörungen und Atembeschwerden zur Folge hat. Man kann diese Krankheit nicht heilen oder aufhalten, sondern lediglich die damit einhergehenden Symptome lindern. Theo braucht rund um die Uhr eine intensive und liebevolle Betreuung.
Theos Mutter
„Theo ist seit seiner Geburt schwerstbehindert. Mein Mann und ich betreuen ihn seither zu Hause. Ich habe mein Büro dorthin verlegt und war immer parallel zu meinem Beruf die pflegende Mama für unseren Sohn. Die Doppelbelastung mit meinem Job ist für mich oft schwer zu bewältigen, da ich nichts wirklich planen kann.“
„Seit August 2012 haben wir nun eine kontinuierliche begleitende Unterstützung seitens des KinderPalliativTeams Südhessen. Für uns als Eltern hat sich dadurch die Belastung reduziert. Von Teamseite aus kommen immer die gleichen Menschen zu uns, die Theo versorgen. Theo hat schnell Vertrauen zu ihnen gefasst, denn sie kommen zu uns nach Hause, in seine vertraute Umgebung. Er bleibt ruhig, Krisensituationen eskalieren nicht gleichermaßen wie früher, als er in die Klinik musste.“
„Vor allen Dingen wissen die Teammitglieder dadurch, dass sie Theo regelmäßig betreuen, immer genau, was war letzten Monat, was letzte Woche und kann in Krisensituationen direkt reagieren. Das ist gerade dann entscheidend, wenn Theo wie letzten Winter eine Lungenentzündung bekommt und diese Krisensituation ein rasches Handeln erfordert. Das Team entscheidet in Absprache mit uns Eltern, wie Theo am besten medizinisch zu behandeln ist und was wir tun können. Das KinderPalliativTeam gibt uns die Sicherheit, dass Theo bestmöglich versorgt ist. Vor allen Dingen können wir direkt und zu jeder Zeit anrufen und bekommen sofort die nötige Hilfe.“
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Familie H.:

Familie H. Schon im Alter von sechs Monaten zeigte Emily erste Auffälligkeiten beim Sitzen und Krabbeln. Ein halbes Jahr später beginnt das kleine Mädchen zu sprechen, die sprachliche Entwicklung jedoch stagnierte kurze Zeit später. Bis Emily vier Jahre alt ist, hat sie kaum eine Nacht durchgeschlafen. Ein Arzt diagnostizierte bei ihr schließlich die degenerative Nervenerkankung Infantile neuroaxonale Dystrophie. Heute ist Emily sechs Jahre alt und wurde zwischenzeitlich vom KinderpalliativTeam Südhessen versorgt.
Die Eltern erzählen:
„Nach der Diagnose informierten wir uns zunächst über die weitere Behandlung unserer Tochter. Es gab mehrere Möglichkeiten- vom Kinderhospiz bis zur Palliativversorgung. Ein Arzt hatte uns vom KinderPalliativTeam Südhessen erzählt. Uns war recht schnell klar, dass das unser Weg ist. Da Emily in einem speziellen Rollstuhl sitzt und Fahrten in einem Auto für sie sehr anstrengend sind, wollten wir das Kind nicht mit zahlreichen Transporten belasten. Uns war wichtig, dass wir als Familie in unserer gewohnten Umgebung zusammenbleiben können. Emily ist zu Hause und wir erleben als Familie nun den Alltag gemeinsam.
Vertrauen ermöglicht schnelles Handeln
Es gibt uns Sicherheit, dass das KinderPalliativTeam rund um die Uhr einsatzbereit ist, selbst am Wochenende. Wir haben die Gewissheit, dass in Krisensituationen jemand da ist und uns begleitet. Selbst während der Anfahrt des KinderPalliativTeams können wir Kontakt aufnehmen und werden zu ersten Schritten angeleitet. Durch die regelmässige Versorgung kennen wir die Mitarbeiter und diese uns. Tritt eine Krisensituation ein, treffen wir also nicht auf fremde Menschen, sondern auf Menschen, zu denen wir Vertrauen aufgebaut haben und die den Verlauf von Emilys Krankheit kennen. Das ermöglicht schnelles Handeln und schenkt Sicherheit.
Mehr als nur medizinische Unterstützung
Die Versorgung geht ferner über die medizinische hinaus. Die Mitarbeiter des Teams sind auch in seelischer Hinsicht für uns da. Vor der Versorgung fiel es uns schwer, über Emilys Krankheit zu reden. Über das Team haben wir erfahren, damit umzugehen. Es tut gut, in schweren Zeiten schöne Momente miteinander zu erleben- Momente, in denen wir gemeinsam lachen können.“
Emily