„Dann haben wir gesagt: okay, wir probieren das einfach, aber wir haben uns dann direkt sehr gut aufgehoben gefühlt bei euch.“
Außerdem erzählen Herr und Frau Müller von den vielen Erfahrungen, die im Laufe der Versorgung diese Entscheidung positiv bestätigt haben.„Für mich war ganz ganz wichtig, dass ihr immer erreichbar wart, ihr immer nach Hause gekommen seid, wenn es Laura schlecht ging.“, so Frau Müller. „Ja was auch sehr sehr schön war, ist dass es nie nur um Laura ging, sondern ihr habt euch auch immer Zeit genommen für uns.“ Herr und Frau Müller betonen zudem, dass ihnen der offene und ehrlicheAustausch mit den Ärzt*innen und Pfleger*innen Sicherheit gegeben hat. In schwierigen Entscheidungen bezüglich weiterer Maßnahmen im Krankheitsverlauf hat das Team sie gut unterstützt. Herr und Frau Müller haben sich in ihrer Rolle als Eltern und in ihren Entscheidungen stets als ernst genommen erlebt.
„Das Team hat alles immer sehr gut erklärt und fachlich begründet, und mit uns besprochen, ob das auch in unserem Sinne ist.“Hierbei hat das KinderPalliativTeam immer wieder gemeinsam mit den Eltern überlegt, was zum Wohle von Laura zu entscheiden wäre.
Das KinderPalliativTeam war neben den wöchentlichen Hausbesuchen häufig in lebensbedrohlichen Krisensituationen bei Laura und ihren Eltern. „Es war einfach auch für Laura dann in Notsituationen eine Erleichterung, wenn ihr da wart.
Herr und Frau Müller erzählen, dass ihnen die Unterstützung des KinderPalliativTeams in lebensbedrohlichen Krisensituationen von Laura sehr geholfen hat. Sie hatten immer davor Angst, alleine zu sein, wenn Laura stirbt. Durch das Team haben sie diese Zeiten gut begleitet und ohne Hektik durchstehen können, insbesondere war es wichtig dort zu bleiben, wo sich Laura und ihre Eltern am besten geborgen fühlten: nämlich Zuhause.„Ihr habt ja immer gesagt, dass wir das spüren, wenn die Laura gehen will. Ich hatte ja immer Angst, dass ich das nicht merke. Wir haben es aber beide dann gespürt, dass sie nicht mehr kann. Uns war es wichtig, dass wir nicht alleine sind, das hatten wir von Anfang an ja gesagt. Und ja, ich bin auch froh, dass die Laura so ruhig gehen konnte. Und mir hat es gutgetan, dass wir auch danach hier noch in der Küche gesessen und darüber gesprochen haben.“